Hidradenitis Suppurativa (HS)

Z radością ogłaszamy wejście w życie nowego programu lekowego „Leczenie chorych z ropnym zapaleniem apokrynowych gruczołów potowych – HS (B.161.)”.

Program ten obejmuje refundację leku Cosentyx (Secukinumab) – inhibitora interleukiny 17, który już wcześniej zyskał uznanie w leczeniu wielu schorzeń autoimmunologicznych.

💉 Cosentyx (Secukinumab) to innowacyjny lek, który jest już stosowany w leczeniu:

• Umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej
• Młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów
• Łuszczycowego zapalenia stawów
• Aktywnej postaci zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa
• Aktywnej postaci spondyloartropatii bez zmian radiograficznych charakterystycznych dla ZZSK
• Aktywnej postaci reumatoidalnego zapalenia stawów

O 7,3 roku za długo: walka o podnoszenie świadomości na temat trądziku odwróconego

Do tej pory osoby z HS często czuły się niezrozumiane i były obarczane winą za chorobę, dlatego bały się mówić otwarcie o swoich doświadczeniach. Manifest, powstały jako zbiór prawdziwych, pełnych i nieocenzurowanych opisów życia ośmiu pacjentek z całej Europy, które zmagają się z nieustannym bólem i społecznym piętnem choroby, łączy ich głosy w jedno głośne przesłanie. To nie tylko ich historie – to apel o zmiany, wezwanie do działania i nadzieja dla tych, którzy wciąż cierpią w milczeniu.

Manifest ->>>

Ten manifest podkreśla pilną potrzebę zwiększenia świadomości i edukacji wśród pracowników służby zdrowia. Dzięki lepszemu zrozumieniu HS możliwe będzie wcześniejsze rozpoznanie choroby, podejmowanie bardziej trafnych decyzji leczniczych oraz zmniejszenie obciążenia emocjonalnego pacjentów. Standardem leczenia HS powinny stać się wielodyscyplinarne modele opieki, angażujące dermatologów, psychologów i chirurgów. Holistyczne podejście — zarówno do fizycznych, jak i emocjonalnych aspektów choroby — znacząco poprawiłoby wyniki terapii i komfort życia pacjentów.

Ponadto pracownicy ochrony zdrowia muszą aktywnie wspierać pacjentów i zachęcać ich do współtworzenia strategii leczenia. Słuchając ich głosów, nie tylko dajemy im siłę, ale tworzymy system opieki, który rzeczywiście odpowiada na ich potrzeby. Nadszedł czas, aby stanąć w solidarności z chorymi na HS, szerzyć świadomość o tej trudnej chorobie i zadbać, by nikt nie przechodził tej bolesnej drogi samotnie.

Autorzy: Jolien Bammens, Poppy Dickson, Tina Koukopoulou, Silvia Lobo, Kristine Midtsæter, Marion Moulin, Veronika Turcanova, Katarzyna Wesołowska, and Jorge Romani

Hidradenitis Suppurativa (HS) to przewlekła, zapalna choroba skóry, która objawia się bolesnymi guzkami, ropnymi zmianami i przetokami, najczęściej w pachwinach, pachach oraz okolicach intymnych. Choroba ta powoduje duży ból i dyskomfort, a także często prowadzi do izolacji społecznej.

HS zwykle pojawia się u młodych dorosłych, częściej u kobiet, i bywa trudno rozpoznawalna — diagnoza jest często opóźniona nawet o 10 lat. W tym czasie pacjenci mierzą się nie tylko z dokuczliwymi objawami fizycznymi, ale także z problemami psychicznymi, takimi jak depresja czy lęki.

HS bywa także powiązana z innymi schorzeniami, na przykład z chorobami zapalnymi jelit czy łuszczycą. Nowoczesne metody leczenia, w tym terapie biologiczne, dają możliwość poprawy stanu zdrowia. Wczesna diagnoza i kompleksowe leczenie są kluczowe, aby złagodzić ból i poprawić jakość życia osób chorych.

Jedną z autorek ważnego manifestu dotyczącego HS jest Katarzyna Wesołowska — pacjentka z Polski.